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Faire Face à la Réalité : Comprendre le Déni chez les Familles Touchées par le Syndrome de Rett
Le déni est un mécanisme de défense psychologique où une personne refuse d’accepter la réalité ou les faits, souvent parce qu’ils sont trop douloureux ou difficiles à gérer. Ce mécanisme peut protéger l’individu de l’anxiété ou du stress temporairement, mais il peut également entraver l’acceptation et l’adaptation à long terme. Pour les parents d’enfants atteints…
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Facing Reality: Understanding Denial Among Rett Syndrome Families
Denial is a psychological defense mechanism where a person refuses to accept reality or facts, often because they are too painful or difficult to handle. This mechanism can protect the individual from anxiety or stress temporarily, but it can also hinder acceptance and coping in the long term. For parents of children with severe conditions…
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Les Capacités Intellectuelles et les Dispositifs de CAA dans le Syndrome de Rett
Pendant des décennies, on a cru que les individus atteints du Syndrome de Rett souffraient d’un handicap intellectuel sévère. En fait, la plupart des travaux scientifiques définissent encore aujourd’hui le Syndrome de Rett comme l’une des principales causes de “retard mental” chez les filles. En tant que parent, je me souviens que c’était la première…
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Intellectual Abilities and AAC Devices in Rett Syndrome
For decades, it was believed that individuals who suffer from Rett Syndrome have severe intellectual disability. As a matter of fact, most scientific literature to this day defines Rett Syndrome as one of the leading causes of “mental retardation” in girls. As a parent, I remember that this was the first thing I researched when…
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Chapter 6: The Clinical Trial Journey Begins
The crisp Canadian air filled Andree’s lungs as she stepped off the plane in Toronto. Beside her, Adeline squirmed in her adapted stroller, her wide eyes taking in the unfamiliar surroundings. The whole preparation for the trip had been exhausting, but Andree felt a surge of excitement. This was it—the beginning of a new chapter,…
Cure Rett Canada 