-
Le dépistage prénatal : un sujet difficile, une discussion nécessaire
Chez Cure Rett Canada, notre mission est de soutenir activement la recherche sur les thérapies géniques pour le syndrome de Rett. Nous croyons profondément que l’espoir d’une cure ou d’un traitement efficace réside dans l’innovation scientifique. Cependant, nous reconnaissons également que, pour de nombreuses familles touchées par le syndrome de Rett, le chemin est douloureusement…
-
Comprendre les Réalités du Syndrome de Rett : Au-Delà des Quatre Phases
En tant que parent d’un enfant atteint du syndrome de Rett, j’entends souvent dire qu’il s’agit d’un trouble neurodéveloppemental qui progresse à travers quatre phases distinctes. Bien que ce cadre puisse fournir une vue d’ensemble générale, il ne parvient pas à saisir la véritable complexité et l’individualité de la condition. Variabilité Individuelle Le syndrome de…
-
Understanding the Realities of Rett Syndrome: Beyond the Four Phases
As a parent of a child with Rett syndrome, I often hear it described as a neurodevelopmental disorder that progresses through four distinct phases. While this framework might provide a general overview, it fails to capture the true complexity and individuality of the condition. Individual Variability Rett syndrome is unique to each person affected. The…
-
Chercher du soulagement : Les complexités de l’embauche de soignants et le besoin de répit pour le syndrome de Rett
S’occuper d’un enfant atteint du syndrome de Rett est une tâche incroyablement exigeante et difficile. Les complexités de cette condition, qui incluent des déficiences cognitives, physiques et communicatives sévères, nécessitent que les soignants possèdent des compétences spécialisées et une patience profonde. Malheureusement, embaucher des soignants qualifiés pour les filles atteintes du syndrome de Rett est…
-
Seeking Relief: The Complexities of Hiring Carers and the Need for Respite in Rett Syndrome
Caring for a child with Rett syndrome is an incredibly demanding and challenging task. The complexities of the condition, which include severe cognitive, physical, and communicative impairments, require carers to possess specialized skills and profound patience. Unfortunately, hiring qualified carers for girls with Rett syndrome is a significant hurdle for many families. One of the…
Cure Rett Canada 