En tant que parent d’une enfant non verbale atteinte du syndrome de Rett, j’ai souvent fait face à des doutes et des résistances, même de la part de professionnels bien intentionnés. Cependant, après six mois d’efforts, je suis ravie de partager que ma fille a fait des progrès incroyables dans l’apprentissage de la propreté. Voici comment nous avons réussi, malgré les défis.

Une méthode adaptée : les 3 jours

J’ai décidé d’adopter la méthode des “3 jours” que j’avais utilisée avec son frère. Cette méthode consiste à concentrer tous nos efforts sur l’apprentissage de la propreté pendant un court laps de temps, typiquement trois jours. Pendant ces trois jours, je mettais mon enfant sur le pot à intervalles réguliers (toutes les 1,5 à 2 heures environ), tout en la tenant à cause de son hypotonie. J’ai également acheté une chaise HTS Rifton trouvée sur Marketplace pour lorsqu’elle sera plus grande.

Pour ancrer cet apprentissage dans son esprit, j’ai créé une petite chanson : “Les pipis, les cacas, on les fait sur le pot.” Je la chantais chaque fois qu’elle était sur le pot, afin de laisser ce moment s’imprégner dans sa mémoire et son inconscient. Selon mon mari, cela a vraiment fait une différence dans le succès que nous avons eu.

Un système de récompenses

Je savais que mon enfant était visuelle, alors j’ai mis en place un tableau de mérite avec des collants. Chaque fois qu’elle réussissait, je la félicitais avec enthousiasme, en applaudissant et en ajoutant un autocollant à son tableau. Après un mois, le tableau était plein, et j’ai décidé de remplacer les collants par une activité qu’elle adore : les bulles. Après chaque succès, je soufflais des bulles et lui disais à quel point elle était une championne, intelligente, et combien j’étais fière d’elle.

Un horaire prévisible

La constance a été cruciale dans notre processus. Après chaque repas et collation, je l’aidais à s’asseoir sur le pot, tout en lui rappelant durant le repas que nous irions sur le pot tout de suite après. Bien qu’elle n’ait pas de moyen de communiquer verbalement, j’ai pu constater à quel point elle comprend tout. Elle m’a surprise à de nombreuses reprises, et cela a renforcé ma conviction que son intelligence est bien présente, m’encourageant à poursuivre autant que possible les mêmes étapes de vie que ses frères et les enfants du même âge.

Son frère a également joué un rôle important dans son apprentissage. En la voyant réussir et en l’encourageant, il a agi comme un véritable agent de “peer pressure”. Cela a motivé ma fille à se surpasser.

Un message d’espoir

Je suis étonnée de constater que l’apprentissage de la propreté est souvent un sujet délaissé, alors qu’il offre d’énormes avantages. La continence améliore non seulement la qualité de vie, mais elle préserve aussi la dignité de la personne, favorise la prévention des plaies de pression, réduit les infections urinaires et contribue au bien-être général.

 Je partage notre expérience pour encourager d’autres parents d’enfants atteints du syndrome de Rett ou d’autres défis similaires. Ne laissez pas les doutes vous freiner. Avec amour, patience et créativité, vous pouvez aussi vivre des succès incroyables avec vos enfants.

N’oubliez pas que chaque petit progrès mérite d’être célébré. Ma fille est fière d’elle, et je suis fière d’elle. Ensemble, nous avons prouvé que l’apprentissage de la propreté est possible, peu importe les défis.