Rett Syndrome Articles
Articles on Rett syndrome from the perspective of Canadian parents of girls with Rett syndrome.
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Cancel My Ticket to Heaven
Ever since Rett syndrome entered our lives, I have noticed something that I never saw before. I see disability everywhere now – in stories online, in support groups, in comments from strangers who think they are offering comfort. And one… Continue reading
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Where Are We in 2026?
Two years without writing. Not by choice. Rather because the gap between what we hoped for and what actually happened became difficult to put into words. In 2024, when we launched Cure Rett Canada, there was real momentum around gene… Continue reading
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Où en sommes-nous en 2026?
Deux ans sans écrire. Pas par choix. Plutôt parce que le décalage entre ce qu’on espérait et ce qui s’est passé est devenu difficile à nommer. En 2024, quand on a lancé Cure Rett Canada, il y avait un élan… Continue reading
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Encourager l’apprentissage de la propreté : petites victoires deviendront grandes
En tant que parent d’une enfant non verbale atteinte du syndrome de Rett, j’ai souvent fait face à des doutes et des résistances, même de la part de professionnels bien intentionnés. Cependant, après six mois d’efforts, je suis ravie de… Continue reading
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Encouraging Potty Training: Small Victories Will Become Great
As a parent of a non-verbal child with Rett syndrome, I have often faced doubts and resistance, even from well-meaning professionals. However, after six months of effort, I am thrilled to share that my daughter has made incredible progress in… Continue reading
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Votre enfant vient d’être diagnostiqué avec le syndrome de Rett—et vous ne croyez pas en Dieu
Lorsque ma fille a été diagnostiquée avec le syndrome de Rett, je me suis retrouvée à naviguer dans un champ de mines émotionnel et intellectuel. En tant que personne qui ne trouve pas de réconfort dans les cadres religieux, j’ai… Continue reading
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So Your Child Was Just Diagnosed with Rett Syndrome—and You Don’t Believe in God
When my daughter was diagnosed with Rett syndrome, I found myself navigating an emotional and intellectual minefield. As someone who doesn’t find comfort in religious frameworks, I was challenged to find resources that resonated with my perspective. Through my search,… Continue reading
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Prenatal Screening: A Difficult Topic, A Necessary Discussion
At Cure Rett Canada, our mission is to actively support research into gene therapies for Rett syndrome. We deeply believe that hope for a cure or effective treatment lies in scientific innovation. However, we also recognize that for many families… Continue reading
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Le dépistage prénatal : un sujet difficile, une discussion nécessaire
Chez Cure Rett Canada, notre mission est de soutenir activement la recherche sur les thérapies géniques pour le syndrome de Rett. Nous croyons profondément que l’espoir d’une cure ou d’un traitement efficace réside dans l’innovation scientifique. Cependant, nous reconnaissons également… Continue reading
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Comprendre les Réalités du Syndrome de Rett : Au-Delà des Quatre Phases
En tant que parent d’un enfant atteint du syndrome de Rett, j’entends souvent dire qu’il s’agit d’un trouble neurodéveloppemental qui progresse à travers quatre phases distinctes. Bien que ce cadre puisse fournir une vue d’ensemble générale, il ne parvient pas… Continue reading
Cure Rett Canada 