Lorsque ma fille a été diagnostiquée avec le syndrome de Rett, je me suis retrouvée à naviguer dans un champ de mines émotionnel et intellectuel. En tant que personne qui ne trouve pas de réconfort dans les cadres religieux, j’ai été confrontée au défi de trouver des ressources qui résonnaient avec ma perspective. Au cours de mes recherches, j’ai découvert plusieurs outils et soutiens essentiels qui ont été inestimables durant ce parcours.

En partageant ces ressources, j’ai rencontré une résistance inattendue. Lorsque j’ai essayé d’offrir du soutien à une mère qui remettait en question sa foi et se sentait abandonnée par Dieu, j’ai constaté que discuter de ces outils non religieux était souvent accueilli par de la censure. Cette expérience m’a montré à quel point il peut être tabou de discuter des alternatives au soutien basé sur la foi dans certains cercles.

J’espère qu’en partageant ces ressources, je pourrai aider d’autres personnes qui pourraient chercher des conseils similaires.

1. “Special” par Melanie Dimmit
   L’une des ressources les plus marquantes que j’ai rencontrées a été le livre Special de Melanie Dimmit. Ce mémoire propose une exploration honnête et profonde du fait d’élever un enfant ayant un handicap. Le récit de Dimmit est à la fois brut et inspirant, offrant des aperçus sur les réalités quotidiennes de la vie avec le syndrome de Rett. Sa perspective, ancrée dans l’expérience personnelle, m’a offert un sentiment de connexion et de compréhension qui était profondément rassurant.
   Lien vers le livre
2. “Stutz” sur Netflix
   Une autre ressource précieuse était le documentaire Stutz sur Netflix, qui met en vedette le psychiatre Phil Stutz. Le film propose une approche accessible et laïque de la santé mentale et de la croissance personnelle. Les stratégies pratiques de Stutz et ses aperçus sur la gestion des défis de la vie m’ont aidé à gérer mon état émotionnel et à maintenir ma résilience pendant les moments les plus difficiles.
   Lien vers le documentaire
3. “Man’s Search for Meaning” par Viktor Frankl
   Man’s Search for Meaning de Viktor Frankl offre des aperçus profonds sur la recherche de sens au milieu de la souffrance. Les réflexions de Frankl en tant que survivant de l’Holocauste offrent des perspectives précieuses sur la façon de faire face aux défis de la vie et de trouver un sens, ce qui m’a été incroyablement utile en naviguant dans le diagnostic de ma fille.
   Lien vers le livre
4. Rester informé sur les développements scientifiques
   Se tenir à jour sur les dernières avancées scientifiques concernant le syndrome de Rett a été crucial. Cet engagement était l’une des raisons clés de la cofondation de Cure Rett Canada. Des sources fiables telles que des revues académiques, des sites médicaux réputés et des organisations consacrées à la recherche sur le syndrome de Rett m’ont donné de l’espoir et des informations pratiques. Être informée m’autonomise et m’aide à plaider efficacement pour les besoins de ma fille.
   Lien vers Cure Rett Canada
5. Plaidoyer et engagement communautaire
   S’engager auprès de groupes de plaidoyer, tels que L’Etoile de Pacho et Jmefaisuneplaceengarderie, et se connecter avec d’autres parents a également été une source de soutien immense. Faire partie d’une communauté d’individus partageant des expériences similaires m’a permis d’obtenir des conseils pratiques, un soutien émotionnel et un sentiment de solidarité. Grâce à ces connexions, j’ai pu contribuer à des recherches et à des changements au niveau politique, ce qui m’a donné plus de pouvoir dans notre parcours.
   Lien vers L’Etoile de Pacho
   Lien vers Jmefaisuneplaceengarderie
6. The Featherweight Princess : Une nouvelle ressource pour les frères et sœurs
   J’aurais aimé avoir accès à un livre expliquant le syndrome de Rett à des frères et sœurs plus jeunes. Ne trouvant rien de convenable, j’ai décidé de l’écrire. La princesse au petit poids introduit les frères et sœurs aux réalités du syndrome de Rett à travers un livre d’histoires au thème de conte de fées. Il aide les enfants à comprendre et à accepter le parcours unique de leur frère ou sœur, favorisant l’empathie et la connexion. Le livre peut être acheté sur Amazon dans le monde entier et est disponible en français et en anglais. Tous les bénéfices iront directement à Cure Rett Canada.
   Lien vers le livre en anglais
   Lien vers le livre en français

Enfin, naviguer à travers un diagnostic comme le syndrome de Rett est sans aucun doute un défi, mais avoir les bons outils et ressources peut faire une différence significative. Pour ceux qui cherchent un soutien au-delà des prières et des pensées religieuses, j’espère que ces recommandations offriront une aide pratique et du réconfort. N’oubliez pas, il existe de nombreuses façons de trouver force et soutien, et vous n’avez pas à naviguer seul dans ce parcours.