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Encourager l’apprentissage de la propreté : petites victoires deviendront grandes
En tant que parent d’une enfant non verbale atteinte du syndrome de Rett, j’ai souvent fait face à des doutes et des résistances, même de la part de professionnels bien intentionnés. Cependant, après six mois d’efforts, je suis ravie de… Continue reading
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Comprendre les Réalités du Syndrome de Rett : Au-Delà des Quatre Phases
En tant que parent d’un enfant atteint du syndrome de Rett, j’entends souvent dire qu’il s’agit d’un trouble neurodéveloppemental qui progresse à travers quatre phases distinctes. Bien que ce cadre puisse fournir une vue d’ensemble générale, il ne parvient pas… Continue reading
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Chercher du soulagement : Les complexités de l’embauche de soignants et le besoin de répit pour le syndrome de Rett
S’occuper d’un enfant atteint du syndrome de Rett est une tâche incroyablement exigeante et difficile. Les complexités de cette condition, qui incluent des déficiences cognitives, physiques et communicatives sévères, nécessitent que les soignants possèdent des compétences spécialisées et une patience… Continue reading
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Faire Face à la Réalité : Comprendre le Déni chez les Familles Touchées par le Syndrome de Rett
Le déni est un mécanisme de défense psychologique où une personne refuse d’accepter la réalité ou les faits, souvent parce qu’ils sont trop douloureux ou difficiles à gérer. Ce mécanisme peut protéger l’individu de l’anxiété ou du stress temporairement, mais… Continue reading
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Les Capacités Intellectuelles et les Dispositifs de CAA dans le Syndrome de Rett
Pendant des décennies, on a cru que les individus atteints du Syndrome de Rett souffraient d’un handicap intellectuel sévère. En fait, la plupart des travaux scientifiques définissent encore aujourd’hui le Syndrome de Rett comme l’une des principales causes de “retard… Continue reading
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Chapter 5: The Long Road to Clinical Trials
The path to enrolling their daughters in the gene therapy clinical trials was fraught with obstacles. Andree, Rana, and Maria faced a daunting array of paperwork, medical evaluations, and logistical challenges. Each step forward seemed to be met with a… Continue reading
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Chapter 1 : Introducing Mothers of the Silent Warriors
The small, dimly lit room was filled with the quiet hum of conversation. Folding chairs were arranged in a circle, and the walls were adorned with posters about parenting and special needs support. The air was thick with a mix… Continue reading
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Espérance de vie : Une recherche sur Google
Espérance de vie : Une recherche sur Google Le téléphone sonne et le généticien vous livre la nouvelle la plus crève-coeur qu’un parent pourrait entendre. “Le test génétique a confirmé la présence d’une mutation sur le gène MECP2; je suis… Continue reading
Cure Rett Canada 